NetsOs: Netzwerk seltene Osteopathien
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Alexandrinenstr. 5
44791 Bochum
0234 5092601
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Beschreibung
Ziel des Netzwerkes ist eine bessere Versorgung von Patient:innen mit seltenen Osteopathien. Dabei haben fächerübergreifende, Information und Kooperation eine entscheidende Bedeutung. Schwerpunkt der Tätigkeit ist der deutschsprachige Raum, das Netzwerk steht in engem internationalen Austausch mit den Europäischen Referenznetzwerken ERN BOND und ENDO ERN und den internationalen Fachgesellschaften. Kooperation mit der Patientenselbsthilfe ist entsprechend der unterschiedlichen Krankheitsgruppen organisiert.
Besondere Aufgaben:
- Schnittstelle zu den europäsichen Registern: EuRR-Bone, EuRRECA; E-Mail: ceser@klinikum-bochum.de
- Lotsenfunktion / Patientenanfragen: E-Mail: patientenanfrage@netsos.org
- Fallkonferenzen; E-Mail: kontakt@netsos.org; ceser@klinikum-bochum.de
- CPMS/ Konsil SE / Skype Business; E-Mail: zese@ukw.de
- Medien und Pressearbeit; E-Mail: florian.barvencik@uke.de
Koordinierende Aufgaben
2. Unterstützung zur Teilnahme an den europäischen Registern (EuRRECa / EuRR-Bone) (Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr, CeSER Bochum)
3. Organisation einer jährlichen Fort- und Weiterbildung (Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln, ZSEK)
4. Kontakt zu Patientenvereinigungen / Selbsthilfegruppen (Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln, ZSEK)
5. Kontakt zur Patientenselbsthilfe, insbesondere BKMF e.V. (Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen, MKSE)
6. Verfügbarmachung der Software für standortübergreifende Fallkonferenzen (Skype for Business) (Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern, ZESE)
7. Helpdesk / Unterstützung bei der Nutzung der Software (Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern, ZESE)
Versorgungseinrichtungen 9
Patientenorganisationen 3
| # | Adresse |
|---|---|
| 1 |
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. (ca. KM entfernt)
Leinestraße 2
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| 2 |
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG) (ca. KM entfernt)
Bei den Mühren 82
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| 3 |
Phosphatdiabetes e.V. (ca. KM entfernt)
Im Rosengarten 3
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